2018-05-10 12:31:40
Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (κοινώς «λύκος» ή ΣΕΛ) είναι ένα αυτοάνοσο, μη μεταδοτικό νόσημα, που προσβάλλει περίπου 3-5 ανά 10.000 κατοίκους.
Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με τη νόσο, η οποία είναι 9 φορές συχνότερη στις γυναίκες από ό,τι στους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας 14-40 ετών. Παρόλο που ο «λύκος» κάνει συχνότερα την εμφάνισή του όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο 3 στα 100 παιδιά γονέων με λύκο εμφανίζουν τα συμπτώματα της ασθένειας.
Ο ΣΕΛ προσβάλει πολλά όργανα του σώματος, αλλά κυρίως τις αρθρώσεις, το δέρμα, το αίμα και τους νεφρούς. Παρόλο που η νόσος μπορεί να είναι σοβαρή στο 15-20% των ασθενών, η έγκυρη διάγνωση και οι θεραπευτικές επιλογές, έχουν βελτιώσει σημαντικά τη θέση των ασθενών, δίνοντας τη δυνατότητα στους περισσότερους να ζουν μια φυσιολογική ζωή.
Σήμερα, με την πρόοδο της έρευνας και την πληρέστερη κατανόηση της νόσου, η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ βρίσκεται σε καλύτερο στάδιο απ’ ό,τι πριν από μια εικοσαετία, ενώ οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Ωστόσο, το 43% των ανθρώπων που ζουν με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο ανησυχούν περισσότερο για τη σωματική αδράνεια και την κοινωνική τους απομόνωση λόγω των εξουθενωτικών επιδράσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα τους, με βάση τα αποτελέσματα διαδικτυακής δημοσκόπησης που διεξήγαγε η Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου (World Lupus Federation).
Επιπρόσθετα, σχεδόν το ήμισυ (47%) των συμμετεχόντων ένιωσε ότι ο αντίκτυπος του ΣΕΛ στην καθημερινή ζωή είναι πολύ παρεξηγημένος από το γιατρό τους. Ταυτόχρονα, 47% εκείνων που απάντησαν στη δημοσκόπηση της WLF δήλωσαν ότι επιθυμούν καλύτερες επιλογές διαχείρισης και θεραπείας, που είναι διαθέσιμες σε αυτούς μέσω του γιατρού τους.
Η δημοσκόπηση πραγματοποιήθηκε σε 12 ομάδες ασθενών από εννέα χώρες, με σύνολο 2,048 ψήφων.
Αξίζει να σημειωθεί ότι μόνο μία θεραπεία, που αναπτύχθηκε ειδικά για το Λύκο, έχει λάβει κανονιστική έγκριση από τη δεκαετία του 1950, σύμφωνα με την Αθανασία Παππά, πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ).
«Στην Ευρώπη, περισσότεροι από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών. Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο», επισημαίνει η κ. Παππά, συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια.
Σύμφωνα με παγκόσμια διαδικτυακή έρευνα που διεξήχθη το 2016, 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με το Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια.
Στις 10 Μαΐου, ημερομηνία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον ΣΕΛ, η Πανελλήνια Ομοσπονδία ασθενών, γονέων κηδεμόνων και φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν» με τις κατά τόπους οργανώσεις μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ατόμων για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιας αξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με λύκο.
Στην ατζέντα των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσης των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο, όπως είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, καθώς και το ανερχόμενο στο 25% ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα, τη μείωση του οποίου η «ΡευΜΑζήν» θεωρεί αναγκαία.
Πηγή: healthpharma.gr, in.gr
_
Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με τη νόσο, η οποία είναι 9 φορές συχνότερη στις γυναίκες από ό,τι στους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας 14-40 ετών. Παρόλο που ο «λύκος» κάνει συχνότερα την εμφάνισή του όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο 3 στα 100 παιδιά γονέων με λύκο εμφανίζουν τα συμπτώματα της ασθένειας.
Ο ΣΕΛ προσβάλει πολλά όργανα του σώματος, αλλά κυρίως τις αρθρώσεις, το δέρμα, το αίμα και τους νεφρούς. Παρόλο που η νόσος μπορεί να είναι σοβαρή στο 15-20% των ασθενών, η έγκυρη διάγνωση και οι θεραπευτικές επιλογές, έχουν βελτιώσει σημαντικά τη θέση των ασθενών, δίνοντας τη δυνατότητα στους περισσότερους να ζουν μια φυσιολογική ζωή.
Σήμερα, με την πρόοδο της έρευνας και την πληρέστερη κατανόηση της νόσου, η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ βρίσκεται σε καλύτερο στάδιο απ’ ό,τι πριν από μια εικοσαετία, ενώ οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Ωστόσο, το 43% των ανθρώπων που ζουν με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο ανησυχούν περισσότερο για τη σωματική αδράνεια και την κοινωνική τους απομόνωση λόγω των εξουθενωτικών επιδράσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα τους, με βάση τα αποτελέσματα διαδικτυακής δημοσκόπησης που διεξήγαγε η Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου (World Lupus Federation).
Επιπρόσθετα, σχεδόν το ήμισυ (47%) των συμμετεχόντων ένιωσε ότι ο αντίκτυπος του ΣΕΛ στην καθημερινή ζωή είναι πολύ παρεξηγημένος από το γιατρό τους. Ταυτόχρονα, 47% εκείνων που απάντησαν στη δημοσκόπηση της WLF δήλωσαν ότι επιθυμούν καλύτερες επιλογές διαχείρισης και θεραπείας, που είναι διαθέσιμες σε αυτούς μέσω του γιατρού τους.
Η δημοσκόπηση πραγματοποιήθηκε σε 12 ομάδες ασθενών από εννέα χώρες, με σύνολο 2,048 ψήφων.
Αξίζει να σημειωθεί ότι μόνο μία θεραπεία, που αναπτύχθηκε ειδικά για το Λύκο, έχει λάβει κανονιστική έγκριση από τη δεκαετία του 1950, σύμφωνα με την Αθανασία Παππά, πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ).
«Στην Ευρώπη, περισσότεροι από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών. Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο», επισημαίνει η κ. Παππά, συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια.
Σύμφωνα με παγκόσμια διαδικτυακή έρευνα που διεξήχθη το 2016, 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με το Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια.
Στις 10 Μαΐου, ημερομηνία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον ΣΕΛ, η Πανελλήνια Ομοσπονδία ασθενών, γονέων κηδεμόνων και φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν» με τις κατά τόπους οργανώσεις μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ατόμων για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιας αξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με λύκο.
Στην ατζέντα των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσης των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο, όπως είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, καθώς και το ανερχόμενο στο 25% ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα, τη μείωση του οποίου η «ΡευΜΑζήν» θεωρεί αναγκαία.
Πηγή: healthpharma.gr, in.gr
_
ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Αυτά τα χρήματα παίρνουν οι παίκτες του «Power of Love»
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
