ΝΕΑ VIDEO NEA PHOTO NEA

 | 

Πάτρα: Πάνω από 2.000 τα παιδιά με αυτισμό

Περισσότερα από 2.000 στην Πάτρα βρίσκονται στο φάσμα του Αυτισμού, την ίδια ώρα όμως λείπουν εξειδικευμένες δομές και υπηρεσίες με αποτέλεσμα να οδηγούνται πολλές φορές εκτός εκπαίδευσης και να υπόκεινται σε μεσαιωνικές μεθόδους νοσηλείας. Αυτό επισημαίνει ο Πρόεδρος της ΕΨΥΕΠΕΑ Θωμάς Γκορίλας με αφορμή την 3η Δεκεμβρίου, η οποία έχει οριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα των ΑμεΑ.

Συγκεκριμένα ο κ. Γκορίλας τονίζει: "Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία καθιερώθηκε από το 1992 στις 3 Δεκεμβρίου, επειδή εκείνη την ημέρα η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ υιοθέτησε το Πρόγραμμα δράσης για τα ΑΜΕΑ. Δίνεται η ευκαιρία στις κυβερνήσεις, στις τοπικές αυτοδιοικητικές αρχές, στους οργανισμούς, στους συλλόγους και στις κοινωνίες να εστιάσουν την προσοχή τους στα δικαιώματα και τις δυνατότητες των ανθρώπων με αναπηρία.

Το 8-10% του παγκόσμιου πληθυσμού πάσχει από μια αναπηρία, γεγονός που σημαίνει ότι μπορεί να υπάρχουν περισσότεροι από 500 εκατομμύρια άνθρωποι με ειδικές ανάγκες. Η πιθανότητα να υποστεί κάποιος μια αναπηρία στη διάρκεια της ζωής του είναι σημαντικά αυξημένη, κυρίως λόγω αύξησης του ορίου ζωής. Οι χρόνιες παθήσεις που μερικές οδηγούν στην αναπηρία είναι ο πιο συχνή αιτία στην τρίτη ηλικία και σχεδόν ο κανόνας στην τέταρτη πλέον ηλικία.

Για το λόγο αυτό οι πολιτικές για την αναπηρία πρέπει να είναι γενικευμένες και όχι αποσπασματικές. Εάν ένα σύστημα κοινωνικής προστασίας δεν είναι γενναιόδωρο και δεν έχει ενσωματωμένες όλες τις κοινωνικές πολιτικές, δηλαδή κοινωνικά δικαιώματα στην εκπαίδευση, στην Υγεία, στη στέγαση, στον πολιτισμό κλπ., με τη θεσμοθέτηση δηλαδή μιας στεγαστικής πολιτικής, μιας εκπαιδευτικής πολιτικής, μιας πολιτικής υγείας, σαν κοινωνική πολιτική, τότε η Αναπηρία σαν κοινωνικό δικαίωμα θα έρχεται να γίνεται ένα είδος στιγματισμού. Δηλαδή θα προσδιορίζουμε, θα στιγματίζουμε ότι αυτές είναι οι ομάδες, σ’ αυτούς να στραφούμε αποσπασματικά κάθε φορά. Και βεβαίως χρειάζονται τα συγκεκριμένα μέτρα, γιατί δεν είμαστε όλοι ίσοι. Και να αντιμετωπίζεις ως ίσα, άνισα άτομα είναι πάλι ανισότητα. Αλλά αν αυτά δεν ενταχθούν σ’ ένα γενικευμένο σύστημα κοινωνικής πολιτικής, αν δηλαδή δεν έχεις ποιότητα κοινωνικού κράτους, αυτό δεν επιτυγχάνεται.

Επομένως το μέλλον έχει προκλήσεις. Υπάρχουν δυνατότητες γενίκευσης αυτού του δικαιώματος που είναι δικαίωμα στη ζωή, και υπάρχουν και μονοπατάκια που κατά την υλοποίηση μπορούν να το εξειδικεύσουν και να το οδηγήσουν σε ένα είδος στιγματισμού. Συνεπώς, το δικαίωμα στη ζωή δεν πρέπει να είναι δικαίωμα σε μια ανάπηρη ζωή.

Με την ευκαιρία αυτής της ημέρας, ας σκεφτούμε κι ας διδάξουμε στον εαυτό μας και στα παιδιά μας μερικά βασικά πράγματα:

Η αναπηρία μας αφορά όλους είτε έχουμε είτε όχι κάποια αναπηρία οι ίδιοι ή το περιβάλλον μας.

Είναι κατάσταση δυσάρεστη και συχνή και πρέπει όλοι να προσπαθήσουμε να εξοικειωθούμε με αυτήν, ώστε και να δείχνουμε και ειλικρινά να μην ενοχλούμαστε από την παρουσία του παιδιού ή ενήλικα με αναπηρία.

Χρειάζεται να αποδεσμευτούμε από το εξωπραγματικό πρότυπο της τελειότητας, του νέου, υγιή, δυνατού, γυμνασμένου, έξυπνου ατόμου που προωθείται και προβάλλεται από την κοινωνία μας. Μόνο έτσι μπορούμε διαμορφώνουμε περιβάλλον, όπου το άτομο με αναπηρία να ζει κατά το δυνατόν ισότιμα .

Να βοηθήσουμε κυρίως το παιδί με αναπηρία να αποδεχθεί το ίδιο την αναπηρία που έχει και να γνωρίσει τις αδυναμίες και τις δυνατότητές του. Να το βοηθήσουμε να αναπτύξει κατά το δυνατόν όλο του το δυναμικό χωρίς όμως να απαιτούμε από αυτό να συγκρίνεται και να εξομοιώνεται με άτομα χωρίς αναπηρία.

Παράλληλα ας αρχίσουμε από σήμερα τουλάχιστον να σεβόμαστε τα δικαιώματα των ατόμων αυτών στις καθημερινές μας δραστηριότητες. Πολύ απλά, ας προσπαθήσουμε να μην παρκάρουμε πάνω σε πεζοδρόμια και να διατηρούμε ελεύθερα τα επικλινή σημεία πρόσβασης προς αυτά. Η πρόσβαση στα πεζοδρόμια και ο ελεύθερος χώρος κίνησης για τα αναπηρικά αμαξίδια είναι πολύ σημαντικός, ενώ είναι εντελώς ασήμαντο για εμάς να παρκάρουμε λίγο πιο πέρα.

Επειδή στη χώρα μας τα πεζοδρόμια με τις ειδικές διαγραμμίσεις για τους τυφλούς είναι ελάχιστα, ευτυχώς στην πόλη μας υπάρχουν στα κεντρικά πεζοδρόμια, καλό είναι να παρκάρουμε τα μηχανάκια και τα αυτοκίνητα μακριά από αυτές τις περίεργες γραμμές, που για τους περισσότερους δεν σημαίνουν τίποτα αλλά για τους τυφλούς είναι ο μπούσουλας για να κινηθούν στην πόλη, να φτάσουν στην στάση του λεωφορείου και να πάνε σπίτι τους.

Η προσβασιμότητα που με μεγάλο αγώνα προωθείται και υλοποιείται με προσπάθεια και χρήματα όλων μας, ας μη τη καταργούμε στην πράξη με την εγωιστική μας καθημερινή συμπεριφορά.

Είναι επίσης πολύ σημαντικό να χρησιμοποιούμε σωστούς όρους αναφερόμενοι στην αναπηρία γιατί οι λέξεις δεν μας εκφράζουν μόνο, αλλά και διαμορφώνουν σε μεγάλο βαθμό τη φιλοσοφία, τα συναισθήματα και τη συμπεριφορά μας. Για παράδειγμα ο όρος άτομα με ιδιαίτερες ικανότητες προσβάλει τον Ανάπηρο, γιατί γνωρίζει ότι είναι ψεύτικος και υποκριτικός.

Θα ήθελα επίσης να σας γνωστοποιήσω και να τονίσω, μια και εκπροσωπώ τα Άτομα με Αυτισμό στην Αχαΐα, ότι στην ευρύτερη περιοχή της Αχαΐας δεν υπάρχουν κατάλληλες υποστηρικτικές δομές για άτομα του φάσματος του Αυτισμού, που η αναπηρία τους παρουσιάζει τις μεγαλύτερες ίσως δυσκολίες και έχουν ιδιαίτερα αυξημένες απαιτήσεις. Γι αυτό η κατάσταση είναι τραγική, τόσο για τα ίδια τα άτομα με Αυτισμό, όσο και για το οικογενειακό τους περιβάλλον.

Αυτή η μεγάλη ομάδα Αναπηρίας θα πρέπει να αφορά όλους. Και γιατί ο Αυτισμός μας αφορά όλους? Γιατί αναδεικνύεται στη σύγχρονη Παγκόσμια μάστιγα. Ασφαλή επιστημονικά δεδομένα υποστηρίζουν ότι 1 κάθε 150 άτομα παρουσιάζει κάποια διαταραχή του φάσματος του Αυτισμού. Νεώτερες έρευνες ανεβάζουν το ποσοστό στο 1 κάθε 80 γεννήσεις και παρ’ όλα αυτά δεν έχει τύχει της αρμόζουσας προσοχής από τη πολιτεία και από την κοινωνία μας.

Το 2012 έχουν διαγνωσθεί σε όλο τον κόσμο περισσότερα παιδιά με διαταραχές στο φάσμα του Αυτισμού, παρά με AIDS, διαβήτη και καρκίνο. Με βάση αυτά τα δεδομένα, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 7.000 έως 9.000 παιδιά και έφηβοι με μέτριας και μεγάλης βαρύτητας αυτισμό και 55.000 έως 70.000 παιδιά και ενήλικες με ηπιότερης μορφής Αυτισμό. Στη δε περιοχή μας που ο πληθυσμός της πόλης της Πάτρας είναι 180.000, υπάρχουν θεωρητικά 2000-2250 άτομα στο Φάσμα του Αυτισμού, στη δε περιφέρεια Αχαΐας με 350.000 κατοίκους πάνω από 4,000 Άτομα με Αυτισμό !!!

Τα χαρακτηριστικά συμπτώματα του αυτισμού στους τομείς της κοινωνικότητας, της επικοινωνίας και της συμπεριφοράς, οδηγεί σε διαφορετικό τρόπο σκέψης, σε διαφορετική αντίληψη και κατανόηση του κόσμου. Η διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους από τα Άτομα με Αυτισμό δεν είναι εφικτή, λόγω των δυσκολιών που έχουν στην κοινωνικότητα, στην επικοινωνία, στη σκέψη και στην συμπεριφορά. Χαρακτηρίζονται δε και ως αόρατα, γιατί περιορίζονται στο περιβάλλον τους και κλείνονται στον εαυτό τους.

Σίγουρα ο κόσμος είναι τόπος επικίνδυνος για να ζεί κανείς, είχε πεί για άλλους λόγους ο Αϊνστάϊν. Και είναι επικίνδυνος όχι εξαιτίας των ανθρώπων που είναι κακοί, αλλά εξαιτίας των ανθρώπων που δεν κάνουν τίποτε γι΄ αυτό.

Για τα Αυτιστικά άτομα ο κόσμος είναι πολύ πιο επικίνδυνος και αφιλόξενος. Η έλλειψη δομών και κατάλληλων υπηρεσιών μπορεί να έχει καταστροφικές συνέπειες για τα άτομα με Αυτισμό. Οι ελλείψεις υποδομών τρομάζουν τους γονείς περισσότερο και από τη διάγνωση.

Αυτή την τραγική πραγματικότητα προσπαθούμε με το σύλλογό μας να αλλάξουμε, με τη δημιουργία δομών και κατάλληλων υπηρεσιών. Ένα σημαντικό βήμα προς αυτή την κατεύθυνση είναι η άμεση δημιουργία στην Πάτρα Κέντρου Ημέρας και Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) για τα άτομα με Αυτισμό, που αποτελεί βασικό κοινωνικό τους δικαίωμα και κρίνεται επιβεβλημένη όσο ποτέ άλλοτε, δεδομένου ότι δεν υπάρχουν αντίστοιχες σύγχρονες δομές και οι υφιστάμενες υπηρεσίες δεν επαρκούν για την κάλυψη των αναγκών. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα άτομα στο φάσμα του Αυτισμού να παραπέμπονται σε μη εξειδικευμένες υπηρεσίες ή σε κέντρα άλλων περιοχών και άλλων πόλεων.

Η έλλειψη εξειδικευμένων δομών και υπηρεσιών τα οδηγεί συχνά εκτός εκπαιδευτικού συστήματος, εκτός των υφιστάμενων προνοιακών δομών και πολλές φορές, εάν αδυνατεί η οικογένεια, γίνονται θύματα μεσαιωνικών μεθόδων αντιμετώπισης και νοσηλείας, με κοκτέιλ ψυχοφαρμάκων, δεμένα με ιμάντες ακινητοποίησης χειροπόδαρα όλο το 24ωρο συνεχώς και για μεγάλα διαστήματα, φυλακισμένα σε σιδερένια κλουβιά, κάτω από άθλιες συνθήκες, μέχρι να παρέμβει κάποιο ευαισθητοποιημένο άτομο, κάποιος σύλλογος, κάποιο ΜΜΕ, ή η δικαιοσύνη.

Για τους παραπάνω λόγους η ταχύτερη δυνατή αξιοποίηση των Κληροδοτημάτων Σταθακόπουλου και Καρανικολού, όπως έχει σχεδιαστεί και αποφασιστεί, με τη δημιουργία:

Μονάδας Εξειδικευμένης Εκπαίδευσης και Περίθαλψης - Κέντρου Ημέρας και Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης – Οικοτροφείο, για Άτομα με Αυτισμό (υπάρχουν οι σχετικές άδειες σκοπιμότητας από το Υπουργείο Υγείας) πρέπει άμεσα να υλοποιηθεί.

Η επίσπευση των μελετών από την Τεχνική Υπηρεσία του Δήμου Πατρέων, που αποτελεί τον φορέα Υλοποίησης, για την ωρίμανση του έργου και την ένταξή του από τη Διαχειριστική Αρχή της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδος στο ΕΣΠΑ2 2014-2020, πρέπει να αποτελέσει άμεση προτεραιότητα για τη νέα Δημοτική Αρχή, γιατί το οφείλει στους Δημότες της, και η Περιφέρεια στους πολίτες της.

Η ημέρα αυτή ας μην αποτελέσει μια ακόμη εθιμοτυπική ημέρα που την ξεχνάμε την επόμενη στιγμή, αλλά να μας προβληματίσει, να μας ευαισθητοποιήσει, ώστε να ενδιαφερθούμε για τον συνάνθρωπό μας, να μας ταρακουνήσει και να αντισταθούμε στη γενικότερη κρίση των θεσμών και αξιών, κατανοώντας τους αδύναμους και εύθραυστους της κοινωνίας μας, με όση κοινωνική ευαισθησία διαθέτουμε. Όχι με οίκτο και συμπόνοια, αλλά με σεβασμό και αποδοχή της αδυναμίας και της διαφορετικότητας, εφαρμόζοντας δράσεις και πολιτικές που βελτιώνουν την ποιότητα του συστήματος κοινωνικής προστασίας και πρόνοιας για τα Άτομα με αναπηρία, σαν μια συλλογική κοινωνική αξίωση και κοινωνικό δικαίωμα".

Ο πρόεδρος της ΕΨΥΕΠΕΑ

και μέλος του Κεντρικού Συμβουλίου της ΕΣΑμεΑ

Dr. Θωμάς Ι. Γκορίλας
xespao